Naujausios
Gyvenimą pakeitė elektros iškrova smegenyse
Šiaulietei Rimantei epilepsija diagnozuota beveik prieš 15 metų, tada ji buvo keturiolikametė. Naujųjų metų naktį šalia sprogusi petarda, medikų manymu, išprovokavo pirmąjį epilepsijos priepuolį. Ši liga moko būti atidžiam sau, kitiems, tačiau kol kas verčia slėptis nuo visuomenės.
Natalija KONDROTIENĖ
natalija@skrastas.lt
Pomėgis atpalaiduoja nuo minčių apie ligą
Rimantė (redakcijai tikras vardas ir pavardė žinomi) sutrinka, kai sulaukia pasiūlymo papasakoti apie savo ligą – „apie tai nekalbama“. Moteris dėl ligos jaučiasi visuomenėje svetima, tad nelinkusi atvirauti. Net ne visi draugai ar pažįstami žino, kad ji serga epilepsija.
„Galite tik įsivaizduoti, kokia būna reakcija, kai žmonės sužino, kad sergu. Jie nežino, nei kur žiūrėti, nei ką sakyti, dažniausiai skuba pasišalinti. O gal griūsiu aukštielninka apsiputojusi. Tokia nuomonė apie epilepsija sergančius žmones – dažna“, – liūdnai šypteli moteris.
Rimantė pasikvietė pokalbiui į savo namus. Jaukiai įrengtas butas – šviesus ir erdvus, jame nedaug daiktų, tačiau jie skoningai parinkti, vienas kitą papildo, spalvingos detalės dera.
Pagavusi po namus klaidžiojantį žvilgsnį prisipažįsta, kad jos didžiausia aistra – interjeras, jo kūrimas, transformavimas, įdomių detalių paieška ar kūryba, idėjų kolekcionavimas.
Moteris namų interjerą sukurti padėjo ne vienai draugei, giminėms, pažįstamiems. Tai – jos svajonių veikla, kuri nestumia į stresą, neužgriūva nepakeliamu nuovargiu, nesukelia nemalonių jausmų.
„Tai mane gelbėja nuo depresijos, negerų minčių, padeda išlipti iš užburto rato: „kaip man gaila savęs“ ir „kodėl tai nutiko man“, „ko vertas mano gyvenimas“, – nevynioja žodžių į vatą.
Siaubo naktis
Epilepsija sergančių Rimantė giminėje nerado, nors smulkiai apie tai išklausinėjo. Ieškojo siūlo galo, lyg ją ši informacija galėtų išgelbėti, ar kaip nors kitaip paveikti ligą.
„Tai buvo saviapgaulė, kažkur reikėjo nukreipti savo energiją. Rinkau kalnus informacijos, ją tyrinėjau. Ką tai pakeitė? Gal atidžiau ėmiau stebėti savo kūno signalus, mintis, jausmus ir visa kita“, – svarstė moteris.
Lemtingo epilepsijos priepuolio paauglė nejuto. Tą dieną ruošėsi namuose su šeima švęsti Naujųjų metų, laukė svečių. Plušėjo virtuvėje kartu su mama. Nuotaika buvo pakili, nes laukė vakaro. Šeima tokią naktį turi savų tradicijų: žaidžia žaidimus, rengia viktorinas bei kitokias pramogas.
„Kai išėjome į lauką lygiai vidurnaktį, visur poškėjo fejerverkai ir buvo pilna dūmų. Nepamenu, nei kur šovė, nei kas išgąsdino, tik mane sesuo pamatė nugriuvusią ir tampomą traukulių. Tai buvo siaubo naktis visiems“, – pasakoja Rimantė.
Tėvai dukterį nugabeno į Kauno medicinos universiteto klinikų Vaikų neurologijos skyrių, ten medikai atliko tyrimus ir paskyrė medikamentinį gydymą bei stebėjimą.
Rimantė kurį laiką vartodama paskirtus vaistus jautėsi labai blogai, buvo apsnūdusi, apatiška, abejinga. Tiesiog gulėjo. Prisimena vieną vaizdą: ji guli lovoje, šalia lovos sėdi mama ir žiūrėdama per langą nejučia linguoja, viena po kitos ima ristis ašaros.
Kasdienė malda vaistų pakeliui
„Niekas nežino, kaip gyventi toliau, kai ištinka liga“, – pasakoja Rimantė. Pagalvojusi priduria, kad tai buvo puikus išbandymas visai jų šeimai, tada tampa aišku, kiek ji tvirta, kiek išlieka santarvės, pagarbos ir vienybės.
Kad tėvams sunku, ji tik numanė, nes mama kurį laiką buvo lyg apdujusi, o tėtis žiūrėdavo gailiomis akimis į savo sergantį vaiką ir nežinojo, nei ką sakyti, nei ką daryti.
„Mes kartu užaugome, adaptavomės, vieni kitiems padėjome. Aišku, šeimoje tapau aukštos prabos porcelianu, kurį saugojo ir lepino“, – šypsojosi Rimantė.
Kelis kartus gulėjusi ligoninėje Rimantė matė, kokia epilepsija yra negailestinga: buvo ligoniukų palatoje, kuriems priepuoliai kartojosi po kelis kartus per dieną, kitus išveždavo į reanimacijos skyrių.
„Aš kaip kačiukas tūnojau po antklode ir stebėjau aplinką. Bijojau, kad tuoj man bus tas pats. Paskirti vaistai man tiko, tad ir priepuolio kurį laiką nebuvo“, – pasakojo moteris.
Juokauja, kad kiekvieną kartą paėmusi vaistų pakelį padėkoja jam už ramybę. Ne tik vaistai gali padėti išvengti priepuolio, jai padeda meditacija, atsipalaidavimas, išmoko valdyti savo mintis ir nekaupti savyje negatyvių minčių.
Prisipažįsta, kad ji skaičiuoja laiką, kai nėra priepuolių, ir nežino, ar jai pačiai pavyksta jų išvengti, gal vaistai padeda.
„Daugelis jaučia, kada juos gali ištikti epilepsijos priepuolis, tas periodas vadinamas aura. Bet, kad tai pajustum, reikia labai gerai save pažinti, tada gali spėti tam pasiruošti. Priepuoliai būdavo dažnesni, kai gyvenau įtampoje, o tai beveik visa paauglystė“, – prisimena Rimantė.
Sunkiausias laikas – 12 klasėje
Vaistais valdoma liga nedažnai pasireikšdavo. Tačiau visiškai jos išvengti nepavyko, daug streso kėlė mokyklos suolas. Rimantės mama norėjo išrūpinti dukteriai mokymąsi namie, tačiau neurologas rekomendavo neatsieti vaiko nuo kolektyvo.
„Tiesą sakant, auklėtoja vaikams buvo pasakiusi „paslaptį“, kad aš sergu epilepsija ir prie manęs niekas nelįstų. Tai ir vaikščiojo visi ratais šnibždėdamiesi, kaip į kosmonautę pirštais baksnodami“, – prisimena.
Mokėsi Rimantė gerai, nors iš jos to nebuvo reikalaujama, stengėsi, jaudinosi, o visa tai kėlė nuovargį, stresą. Ėmė blogėti savijauta. Padažnėjo epilepsijos priepuolių.
Prisimena, kaip mokytojai bijojo jos, nežinojo, kaip elgtis, kai jai pasidarydavo bloga. O kai kartą ištiko priepuolis klasėje, mokytoja išbėgo iš klasės, palikusi ją spoksantiems bendraklasiams, kur ji pasislėpė, niekas negalėjo pasakyti.
„Sunkiausias periodas ir buvo mokykla. Jaučiau, kad esu nepageidaujama, bijo mano ligos, o tai sukelia tokį bjaurų nepasitikėjimo, nepilnavertiškumo, nepasitenkinimo jausmą. Geriau būčiau namie likusi mokytis, tačiau norėjau įrodyti, kad galiu“ –, sakė moteris.
Gyvenimas dėl savęs
Baigusi mokyklą Rimantė svarstė galimybę stoti mokytis kokios nors profesijos, tačiau pasitarusi su tėvais, seserimi, išklausiusi psichologo patarimų ji pasirinko ramybę, pomėgių paieškas, mokymąsi suprasti, nuraminti, valdyti save.
„Mokydamasi mokykloje labai gerai pamačiau, kokia bus visų nuomonė apie mane, kur benueičiau. Mes, ligoniai, nejučia ir patys atsitveriam nuo visuomenės, nes bijome jų reakcijos, bijome juos išgąsdinti, bijome priepuolių. Gyvename baimėje, o tai – negera būsena“, – savo patirtį dėstė moteris.
Rimantė ėmėsi ieškoti veiklos: ieškojo specialistų, kurie padėtų jai įsigilinti į save, pažinti, valdyti jausmus ir mintis. Juokauja, kad sąmoningai formavo savąjį Aš. Tuomet atrado, jog ją puikiai veikia interjero kūryba.
Moteris bendrauja internetu su ta pačia liga sergančiais žmonėmis, dalijasi išgyvenimais, mintimis, svajonėmis ar planais. Patikina, kad toks tokį visada supranta.
„Kiekvienas ligonis yra atskiras pasaulis: atrodo, visų gyvenimai, patirtys, ligos istorijos savaip panašios, bet tuo pačiu metu visiškai skirtingos“, – pasakoja Rimantė.
Tomo Černiševo (ELTA) nuotr.
BAIMĖ: Epilepsija daug baimės kėlė mokykloje. Aplinkiniai nežinojo, kaip reaguoti, todėl vaikščiojo ratais šnibždėdamiesi, „kaip į kosmonautę pirštais baksnodami“.
„Epilepsija gali susirgti kiekvienas“
Apie ligą, visuomenės požiūrį į ligonius bei gydymo efektyvumą pasakoja gydytojas neurologas Antanas LUKOŠAITIS:
– Kodėl visuomenė bijo epilepsija sergančių žmonių?
– Tai, manyčiau, siekia tarybinius laikus, kai epilepsijos gydymas buvo labai brangus, o medikai norėjo pagelbėti epilepsija sergantiems ir padaryti gydymą nemokamą. Nemokamas gydymas tuomet buvo garantuojamas tik psichinėmis ligomis sergantiems žmonėms. Pasiūlyta epilepsija sergančius gydyti psichiatrams. Nuo to laiko ir prilipo šiai neurologinei ligai psichiatrijos šešėlis, žmones tai gąsdino.
– Ar epilepsija riboja gyvenimą?
– Ribojimai dėl darbo atsirado tik dėl paties sergančio žmogaus, kad jis nenukentėtų, nesusižeistų. Negali dirbti aukštai ant stogo, pastolių. Darbdaviai į tokius žmones žiūri rezervuotai, nes jiems uždėta atsakomybė už incidentus darbe yra labai didelė. Tačiau ir šioje srityje atsiranda daug lankstumo.
Vairuoti gali ne visi. Tik tie, kuriems įrodyta, jog serga miego epilepsija, kuri gali ištikti tik miego metu. Tokie vairuoti automobilį gali. Pasikartosiu, šie apsiribojimai yra tik dėl sergančiųjų ir aplinkinių saugumo.
– Ar epilepsija sergantys gali susilaukti vaikų?
– Žinoma. Tik reikia tartis su gydančiu gydytoju, nes vartojami vaistai, kurie gali turėti įtakos vaikeliui. Nutraukti vaistų vartojimo negalima, kai kuriais atvejais galima sumažinti dozes. Nėštumas nebėra tabu.
– Ar gydymas efektyvėja?
– Gydymas smarkiai keičiasi. Išgydyti dar negalima, bet gydymas labai efektyvus. Vaistų yra nemažai, gydymo kokybė žymiai geresnė. Gydymo efektyvumas priklauso ir nuo paties paciento, jo gyvenimo kokybės: ar jis nepervargsta, nevartoja alkoholio, gerai miega.
– Ar epilepsija gali susirgti kiekvienas?
– Taip. Susirgti šia liga gali kiekvienas žmogus ir priežasčių tam yra labai daug. Sukelti gali vaikystėje persirgtos ligos, traumos, neurologiniai susirgimai. Svarbi žmogaus genetika. Pavyzdžiui, vaikystėje žmogus sirgo neuroinfekcija, o šešiasdešimtmečiui dėl to gali atsirasti epilepsijos priepuolių.
Jono TAMULIO nuotr.
LIGA: „Susirgti epilepsija gali kiekvienas žmogus ir priežasčių tam yra labai daug“, – sakė gydytojas neurologas Antanas Lukošaitis.