Naujausios
Ypatingų vaikų mama buria likimo draugus
Šiauliuose gyvenanti Ilona Simonaitienė augina du vaikus. Abu turi negales. Trylika metų kovojusi ne tik už vaikų sveikatos gerovę, gydymą bei lavinimą, moteris savo patirtimi ėmė dalintis su kitomis, panašius vaikus auginančiomis, šeimomis. „Privalėjau nesustoti, nenuleisti rankų dėl savo vaikų. Negalima palūžti. Galiu padėti kitiems, o susibūrę – pagelbėti ir vieni kitiems“, – sakė Ilona.
Natalija KONDROTIENĖ
natalija@skrastas.lt
Padėti vieni kitiems
Ilona Simonaitienė kasdien patikrina socialiniame tinkle pačios sukurtą paskyrą neįgalius vaikus auginančioms šeimoms. Per du mėnesius prisijungė beveik trys šimtai tėvelių iš visos Lietuvos. Ilona įkūrė neįgaliųjų ir sutrikusios psichikos vaikų tėvelių grupę.
„Kai prieš kelis mėnesius ryžausi imtis šios veiklos, buvo nedrąsu. Dvejus metus brandinau mintį. Kai suserga vaikas, nebežinai, ką daryti. Ieškai patyrusio tą patį, kurį slegia toks pat sielvartas.
Ilgai galvojau, kad galiu kažkam padėti, o susibūrę galime padėti vieni kitiems, kartu spręsti problemas – taip lengviau gyventi“, – sakė Ilona.
Moteris tvirtina, kad savitarpio grupės įkūrimo tikslas – sujungti žmones, patekusius į panašią situaciją, kurios patys nepasirinko. Suteikti galimybę praplėsti akiratį, atsipalaiduoti nuo gyvenimo rutinos bei pabendrauti su panašaus likimo žmonėmis, sužinoti rūpimų, nežinomų dalykų.
„Tokių vaikų tėvai palikti likimo valiai. Kartais jaučiamės menkinami. Turime padėti vieni kitiems įveikti vienišumo jausmą, stengtis, kad tėvai gautų visą reikalingą paramą bei informaciją apie socialines garantijas, paslaugas, gydymo, reabilitavimo, mankštinimo galimybes“, – pasakojo moteris.
Svarbu – išdrįsti
Prieš porą savaičių su savanoriais, savo šeimos nariais bei draugais suruošė pirmąjį panašaus likimo šeimų susitikimą, šoko, dainavo, linksminosi, bendravo. Pasakoja, kad geriausias įrodymas, jog žmonėms reikėjo susitikimo, – ilgai dar šildžiusios geros vaikų ir tėvų emocijos.
„Žinau, kaip sunku išdrįsti neįgalų vaiką auginantiems tėvams išeiti iš namų. Ištrūkti iš rutinos. Iš emocinio kalėjimo. Kai kurios mamos nė neturi galimybės išeiti iš namų, nes turi slaugyti prie lovos prikaustytą neįgalų vaiką.
Ar kas įsivaizdavo, ką jaučia ši mama, koks jos gyvenimas?“ – klausė I. Simonaitienė.
Mintis suburti neįgalius vaikus auginančius tėvus sustiprėjo, kuomet visa šeima grįžo iš kelerių metų emigracijos Anglijoje. Moteris buvo apstulbusi ten sukurtos pagalbos neįgaliesiems, jų šeimoms, socialinių ir kitokių garantijų.
„Negalėjome užsienyje gyventi dėl vaikų. Jiems ten buvo per sunku prisitaikyti. O kai blogai vaikams, blogai ir mums. Nieko nelaukę parvažiavome į Lietuvą“, – pasakojo moteris.
Išbandymas dvidešimtmetei
Buriamų žmonių jausmai ir išgyvenimai nesvetimi Ilonai. Savo išbandymų kelią, kaip pati sako, pradėjo eiti prieš trylika metų.
Ištekėjusi dvidešimties ėmė lauktis. Nėštumas buvo sklandus. Džiaugsmingas kūdikio gimimo momentas aptemo, kai medikai pranešė kraupią žinią. Iškart pamatė, kad mažylis gimė su negalia. Iš Marijampolės, kur tuomet gyveno Ilona, su kūdikiu buvo skubiai išvežti į Kauną.
„Aplink mane buvo labai geri gydytojai. Jie daug kalbėjo, aiškino. Viena gydytoja mane nuvedė į palatą, kur gulėjo mamų paliktieji neįgalūs mažyliai. Pamatytas vaizdas sukrėtė. Parėjusi pas savo vaikutį apkabinau ir nebepaleidau“, – prisimena užgimusį motinystės jausmą.
Nuo tos dienos ji užsibrėžė tikslą – dėl savo vaiko stengtis, kiek tik leis jėgos. Du mėnesius ligoninėje rūpinosi inkubatoriuje gyvenančiu sūnumi. Klausėsi medikų patarimų, mokėsi maitinti nelabai sugebantį valgyti mažylį.
Dėl vaiko neįgalumo kaltino save, pastebėjo, kad šis jausmas būdingas daugeliui to paties likimo mamų. Tuo metu privalėjo pati suvaldyti jausmus, pastumti depresines nuotaikas į šalį ir imti visomis jėgomis rūpintis mažyliu.
Pirmaisiais vaiko metais Ilona savo namais vadino ligoninę. Su medikų pagalba mokėsi gyventi su savo vaiku. Tai buvo nuolatinis važinėjimasis pas gydytojus, vaistų vartojimas, mažylio savijautos stebėjimas, genetikų ir kitų specialistų tyrimai.
„Man pasakė, kad vaikutis gyvens gal penketą metų. Dabar jam – trylika. Jis mokosi, daug pasiekė. Medicina nestovi vietoje: jam atliktos penkios operacijos, važiuojame į sanatorijas, nuolat mankštinamas, masažuojamas.
Mūsų šeima nesėdi namie: visi kartu lankomės renginiuose, būname gamtoje, einame į kiną. Esame šeima, ir joje visi lygūs, nė vienas neišskirtas“, – pabrėžė moteris.
Vaikų negalias vadina likimu
Kai vėl ėmė lauktis, Ilona buvo nuodugniai ištirta genetikos specialistų, prižiūrima medikų. Baimė, jog ir antras vaikelis gali gimti sergantis, buvo didžiulė. Gimė sveika dukrytė.
Po kelerių metų ištiko nelaimė, po jos mergaitė tapo neįgali. Ilona skaudžiai išgyveno, tačiau padarė išvadą, kad jos likimas – rūpintis neįgaliais savo vaikais, juos kelti gyvenimui, saugoti, o ne gailėtis savęs.
Moteris sunkiausiais momentais įvardija ne vidines dramas, o finansinius sunkumus, kurie užgriūna sergantį vaiką auginančią šeimą.
„Minimumas tuomet būdavo apie šešis šimtus litų, o man reikėdavo rasti septynis šimtus per mėnesį reikalingiems vaistams, nuolatinės kelionės pas medikus, pragyvenimas, o dirbti pati negali.
Ne kiekvienas gydytojas paaiškins, kas priklauso pagal įstatymą, kur reikia kreiptis, ką daryti, kokia sistema. Turi sėsti prie kompiuterio ir naršyti, ieškoti informacijos arba kažkas turintis patirties, turi padėti. Sunku“, – konstatavo moteris.
Klausytis vieniems kitų
„Kodėl tai darau? Jaučiu, kad galiu padėti kitiems, noriu suvienyti žmones, paskatinti išsikalbėti apie savo skausmą, galiu pasidalyti savo patirtimi.
Esu ypatingų vaikučių mama. Dauguma grupėje prisiregistravusių tėvelių augina tokius pat ypatingus vaikučius. Renkuosi žodį „ypatingas“, o ne sergantis, su negalia, nes jie mums tokie ir yra – ypatingi“, – šypsojosi mama.
Ilona pasakoja, kad mintis suburti ir padėti vieni kitiems buvo svarbiausias variklis veikti. Sutinka moterų, kurios augindamos neįgalius vaikus nežino, kaip susitvarkyti neįgalumą, kur eiti, kokia tvarka, kokia pagalba priklauso vaikams.
Pabrėžia, kad susibūrimo esmė yra ne gauti ir skirstyti labdarą, o skatinti tėvus daugiau bendrauti, dalintis informacija, susiburti, vieni kitus palaikyti.
„Vertingiausia, kai savo patirtimi dalijasi brandžios mamos, pagyvenusios moterys, kurios ne tik turi sukaupusios patirties, bet ir kitaip, brandžiau, mąsto. Tokių moterų atidžiai klausausi, tikrai negaliu sakyti, kad per tiek metų jau viską žinau“, – sakė ponia Ilona.
Išeiti iš baimės labirintų
Kalbėdamasi su mamomis pastebi, kad daugelį valdo baimė išeiti iš namų, kalbėti ne tik apie savo vaiką, bet ir patiriamus išgyvenimus. Patikina, kad vienas svarbiausių dalykų, – išsilieti emociškai, atsipalaiduoti nuo nuolat patiriamo streso ir įtampos.
„Radau, kas nemokamai parodys tokioms mamoms filmą Kino klube. Pasižiūrėjome. Svarbu, kad mama, pasitraukusi nuo savo vaiko bent valandai, galėtų gauti gerų emocijų, mintimis persijungti. Smagu, kad jos kažką padarė ir dėl savęs, nes kasdieniame gyvenime laiko sau nebelieka“, – sakė Ilona.
Ilona džiaugiasi, kad mamos viena kitą skatina imtis veiklos, mokytis, lankyti kursus, saugo vienos kitų vaikus. Apgailestauja, kad nuo pasaulio užsivėrusios mamos nenori nei tobulėti, nei bendrauti, tačiau Ilona ir tokioms moterims siunčia kvietimus dalyvauti susitikimuose, renginiuose ar tobulinimosi kursuose – gal ne dabar, gal kada nors jos persigalvos.
„Buvo momentas, kai sėdėjau namuose užsidariusi nuo visų ir visko. Nieko be savo vaikų nemačiau, tačiau po truputį ėmiau „busti“. Ėmiau domėtis pasauliu. Noriu, kad ir kitos mamos po truputį imtų gyventi, nes tada ir savo vaikui galės duoti daugiau“, – sakė Ilona.
Giedriaus BARANAUSKO nuotr.
NORAS: „Kodėl tai darau? Jaučiu, kad galiu padėti kitiems. Galiu pasidalyti savo patirtimi“, – sakė Ilona Simonaitienė.
BENDRUMAS: „Esu ypatingų vaikučių mama. Dauguma internetinėje grupėje prisiregistravusių tėvelių, augina tokius pat ypatingus vaikučius. Vieni kitus galime paskatinti imtis veiklos, mokytis, lankyti kursus, saugoti vieni kitų vaikus, dalintis informacija“, – kalbėjo Ilona Simonaitienė.